Cada cabeza es un mundo. Así canta el dicho popular. Y así es cuando queremos encontrar las palabras adecuadas para una persona que está viviendo el cáncer, su diagnóstico y tratamiento. “¿Qué digo? ¿Qué es mejor omitir? ¿De qué platico?”. Cada superviviente es diferente

 

No existe una regla general; sin embargo, les comparto ideas que he reunido de lecturas, de mi experiencia como superviviente de cáncer, de amigos, conocidos y desconocidos a los que he preguntado y me han compartido sus puntos de vista.

 

Sé de buena fuente que después de un diagnóstico de cáncer existen personas que se quedan “mudas” y evitan incluso encontrarse con los pacientes por que no saben qué decir. Por otro lado, existen también los que dicen cosas inoportunas y un tanto fuera de lugar (aunque con buena intención). Entonces, ¿cómo atinarle?!

 

  1. Evita preguntar ¿Cómo estás?

Recientemente, el New York Times (What Not To Say to a Cancer Patient) compartió que una de las preguntas más comunes y que menos gusta a los pacientes es: “¿Cómo estás? ¿Cómo te sientes?”.

Pregunta tan simple. Tan común. ¡Tan lógica, podríamos pensar! Sin embargo, un paciente que padece cáncer (u otra enfermedad o situación grave) no le gusta contestar lo que es evidente. Para algunos pacientes en tratamiento, esta pregunta puede sonar inoportuna y en ocasiones molesta. Es doloroso hacer una introspección y responder cómo realmente estamos y cómo nos sentimos. Más aún cuando quién nos pregunta no es una persona de nuestro círculo de mayor confianza.

Algunas sugerencias: “¿Me quieres contar cómo te fue el día de hoy?”. “¿Tienes ánimo de platicar un poco?”. “¿De qué quieres que conversemos?”.

 

  1. Modera las “porras”

Es decir, se prudente en tu papel de cheerleader. Sí, queremos inyectar ánimo y decir cosas bonitas como: “tú puedes”, “eres un campeón”, “la ciencia avanza muy rápido”, “te vas a curar muy pronto”, “vas a estar bien”, etc. Sin embargo, en palabras del Dr. Stan Goldberg, profesor de la Universidad de San Francisco y superviviente de cáncer, “las palabras de optimismo pueden funcionar en el corto plazo; sin embargo, en el largo plazo pueden crear un sentimiento de culpa si el cáncer es más agresivo y merma el mejor esfuerzo que la persona pone para curarse”.

El Doctor Goldberg comparte que es el paciente quien tiene que lidiar con la posibilidad REAL de que esta vida termine pronto, o al menos cambie drástica y dramáticamente. Nadie, nadie más está en sus zapatos (ni siquiera otro superviviente, pues cada caso es particular y único). “El falso optimismo le resta valor a lo que realmente está pasando en mi cuerpo”. Y yo agregaría: a lo que realmente está pasando en mi cuerpo, en mi mente, en mi espíritu. Modera las “porras” y el falso optimismo.

Algunas sugerencias: “Cuenta conmigo”. “Estoy contigo”. “Incondicionalmente, aquí estoy”. “A cada paso, estoy a tu lado”. “De aquí no me muevo”. 

Otro ejercicio que me encanta y del que escribiré en las próximas semanas es el invitar a los pacientes a escribir al menos 3 cosas positivas que pasen durante su día. ¡Tres cosas positivas, acerca de lo que sea! Esto promueve el hábito de buscar lo positivo, de pensar positivo sin caer en el falso optimismo. Es importante ejercitarnos en el pensamiento positivo, pues de ello depende también la efectividad de los tratamientos.

 

  1. Ofrece ayuda concreta

En lugar de preguntar “¿Qué necesitas?” o “¿Cómo te puedo ayudar?”, sé más concreto. Si conoces la realidad de la persona que necesita tu ayuda y siempre que tengas la confianza suficiente para proponer, puedes ofrecer ayuda específica.

Algunas sugerencias:

  • “Pasaré por tus hijos para llevarlos a la escuela, ¿qué día quieres que esté aquí por ellos?”.
  • “Iré al supermercado hoy por la tarde, dime qué quieres que te compre”.
  • “Estaré preparando cena para ti esta semana, ¿qué día está bien que la traiga?”.
  • “Paso por tus hijos para que jueguen en mi casa toda la tarde, ¿a qué hora te queda bien que lo haga?”.
  • “Puedo ayudarte a hacer la presentación de ventas en la próxima junta directiva, ¿me compartes la información?”.

 

  1. Habla menos y escucha más

Nuevamente tomo palabras del Dr. Goldberg: “En la mayoría de las veces el apoyo más grande viene de la contemplación, de observar en el silencio. A veces sólo la presencia y la escucha compasiva son necesarias”.

Hablemos menos y escuchemos más. A los pacientes con cáncer les gusta liderar conversaciones ;).  Dejemos que hablen. Escuchemos. Y busquemos entender con la mente y sobre todo, con el corazón.

 

  1. Evita el sarcasmo

O la burla “bien intencionada”. Sobre todo en lo que se refiere a cambios físicos. Me acuerdo que con frecuencia me decían: “¡Con tanto calor, es mejor no tener cabello!”. “Verás que ahora sí te va a crecer el cabello lacio, como siempre soñaste”. Really? “¡Por fin tienes vacaciones forzadas en el trabajo, aprovéchalas!”. “Bien por tí que puedes tomar “tranquilizantes” después de quimios pues así duermes como bebé”. ¿Neta? (…cómo decimos en México).  Evita comentarios de tono sarcástico.

 

  1. Evita hablar de pronósticos

¿Tienes duda de si tu amigo o familiar tiene alto o bajo porcentaje de supervivencia? Pues… ¡aguántatela! =) Estás ahí para ayudar a tu conocido, amigo o familiar, no para que él despeje dudas para ti. El paciente suficiente tiene con entender la realidad de un pronóstico. Si él quiere hablar del tema, escúchalo con atención. Si no, evita tocar este tema.

Una vez, sólo una vez lo permití. Una persona, con total buena intención, me preguntó: “Aideé, y si no funciona el tratamiento, ¿qué harás?”. Me enfurecí, como pocas veces recuerdo lo hice durante el tratamiento. En ese momento no tenía fuerzas para responder a un “What if…” que era más importante para el emisor (la persona que me lo preguntó), que para el receptor (en este caso, yo). Por favor, no busques satisfacer tu duda sobre pronósticos preguntando a quien padece la enfermedad.

 

  1. Evita comparaciones

No hay caso igual a otro. Cada caso es único e irrepetible. Evita comparar con el caso que escuchaste ayer, el de tu vecino, de tu mamá, de la prima de tu amiga. Ahora bien, lo que sí puedes ofrecer es la posibilidad de poner en contacto a dos supervivientes o pacientes que están pasando por un tratamiento similar. Entre ellos la empatía será altamente probable y podrán intercambiar información valiosa.

 

  1. Evita “cortar” el reconocimiento de emociones

Confieso que dije varias veces: “tengo miedo de morir”. Y muchas otras me dijeron: “Aideé, por Dios, no digas esas cosas”. “¡Cállate!”. Por supuesto, estos comentarios que recibí estuvieron llenos de buena intención.

En la vida del paciente con cáncer hay momentos de angustia, miedo, tristeza, ansiedad, frustración, coraje, desesperación, dolor…y el primer y mejor paso para que esa emoción negativa salga y esté a nuestro favor es reconocerla, expresarla, ¡compartirla! Permite que las emociones negativas se expresen, salgan, se compartan….Valídalas y así se irán convirtiendo en emociones que traen paz y seguridad. ¡Escucha y acompaña!

 

  1. Evita ser el “experto” en el tema

Si quieres recomendar doctores, naturópatas, tratamientos complementarios, blogs, libros, terapias, etc., primero pide permiso. Si a quien padece cáncer le interesa, entonces sí, preséntale información seria, profesional, de fuentes confiables.

Sugerencia: dosifica la información que tu amigo o familiar quiere y que tú tienes. Si le mandas 5 libros al mismo tiempo, podrá abrumarse. Si envías 10 artículos de bloggers reconocidos, probablemente no tenga la energía para leerlos en un buen tiempo. Ofrece tu ayuda para sintetizar, platicar y encontrar la manera compartir información complementaria valiosa para su recuperación. ¡Acompaña!

 

  1. Evita la culpa

Guarda tu energía, valor, ánimo, para otra cosa y no para buscar culpables o razón por la cuál tu amigo o familiar tiene hoy cáncer. ¡Ya lo tiene! En este momento de recuperación y tratamiento es mejor enfocarse en la cura y en encontrar qué podemos hacer mejor para evitar que vuelva a suceder. Evita culpar que si al estilo de vida, que si a la genética, que si al aire, que si al agua… El cáncer, aún con todo lo feo que puede traer consigo, viene también con enseñanzas valiosas. De hecho, ¡muy valiosas!